Familiärer Brustkrebs

Gründung eines bundesweiten Selbsthilfe-Netzwerkes

Barbara Riess

„Ich war 33 Jahre alt und stand mitten im Leben, als ich die Diagnose ‚Brustkrebs’ erhielt“, berichtet Gundel Kamecke. Sie hatte einen Knoten in der Brust getastet und war zum Arzt gegangen. „Mit 33 Jahren bekommt man keinen Brustkrebs“ beschied der Arzt zunächst. Doch er hatte unrecht – leider. Gundel Kamecke war tatsächlich mit 33 Jahren an Brustkrebs erkrankt und sie musste feststellen, dass dies in ihrer Familie relativ häufig der Fall war.

Ist mein Brustkrebs erblich bedingt? Was ich da tun? Ist Prävention überhaupt möglich? Wie gehen andere betroffenen Frauen damit um? Dies sind einige der Fragen, die sich die Frauen stellen.

Obwohl das Durchschnittalter der Frauen, die an Brustkrebs erkranken, laut Statistik bei 62 Jahren liegt, sind auch junge Frauen vor diesem Tumor nicht sicher. Bei ihnen ist die Brustkrebserkrankung meist erblich bedingt. Betroffen sind rund fünf Prozent aller Frauen, die an Brustkrebs erkranken.Bislang sind zwei Gene bekannt, deren Mutation für die Entstehung des familiären Brustkrebs aber auch des familiären Eierstockkrebs verantwortlich sind. Diese Gene (BRCA1 und BRCA2) verursachen zusammen ca. 50 Prozent aller erblichen Fälle von Brustkrebs oder Eierstockkrebs. Und noch eine Tücke gibt es dabei: Sowohl Männer als auch Frauen können die Mutation erben und an ihre Nachkommen weitergeben.

familiaerer brustkrebsUm dem Anliegen der von familiärem Brustkrebs betroffenen Frauen gerecht zu werden, initiierten die Frauenselbsthilfe nach Krebs, das Deutsche Konsortium Familiärer Brust- und Eierstockkrebs und die Deutsche Krebshilfe im Rahmen der diesjährigen Bundestagung der Frauenselbsthilfe ein bundesweites Selbsthilfe Netzwerk. „Die jungen Frauen haben meist ganz andere psychosoziale Bedürfnisse als die älteren Frauen in unseren Gruppen. Fragen zu den Themen Kinderwunsch, Sexualität, Berufstätigkeit oder Kinderbetreuung stehen im Vordergrund“, so Hilde Schulte, die Bundesvorsitzende der Frauenselbsthilfe nach Krebs.

Bundesweit bestehen zwölf Zentren „Familiärer Brustkrebs“, in denen Betroffene und Angehörige sowohl medizinisch als auch  psychologisch beraten und betreut werden. Für die Leiterin des Schwerpunktes „Familiärer Brust- und Eierstockkrebs“ der Universitäts-Frauenklinik Köln, Prof. Dr. Rita Schmutzler, ist mit der Gründung des bundesweiten Netzwerkes für Frauen mit erblicher Belastung ein „erster Meilenstein“ erreicht.

Prof. Schmutzler weist auf erste klinische Erfahrungen und Untersuchungen hin, die belegen, dass  Menschen mit Erkrankungsrisiken anders umgehen als mit einer eingetretenen Erkrankung. So werden präventive Maßnahmen nur dann akzeptiert, wenn sie ein äußerst geringes Nebenwirkungsspektrum aufweisen. Dies ist in der therapeutischen Situation ganz anders. Hier werden deutlich mehr Nebenwirkungen für einen sicher zu erwartenden Nutzen in Kauf genommen. „Gerade in dieser Situation sind eine nicht-direktive Beratung und ein partnerschaftlicher, gleichberechtigter Umgang von Ratsuchenden und Ärzten erforderlich, damit die Ratschenden langfristig tragbare Entscheidungen treffen können“, so Prof. Schmutzler.

Die komplette Adressliste der Zentren „Familiärer Brustkrebs“ ist über die Deutsche Krebshilfe unter www.krebshilfe.de/brustkrebszentren erhältlich.

 

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Barbara Riess

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